更新日:2021年10月20日
私の趣味は音楽をききながらぬり絵をしたり、クイズや音楽番組を観ることです。また、ヘルパーさんと外出して一緒に映画やイルミネーションを見たり、買い物するのも大好きです。私の障害は水頭症と脳性麻痺で、普段は電動車椅子で生活しています。高校生の頃から夢だった一人暮らしを始めて10年になります。学生の頃は放課後デイや、ヘルパーといった福祉制度もなくて、そのぶん今よりも介助を受けることも多く、自分の好きな時間に好きな事ができなかったのです。
ただ、今は今でコロナ等の影響もあってヘルパーさんが少なく、希望の時間に来てもらえないことも多く、現状を役所に伝えても介助者が同行していないと、真剣に受け止めてもらえずパニックになることもありました。
子どもの時からリハビリを続けて色々できることが増えたのは嬉しいけど、できることが多いと、ヘルパーさんも短時間しか来てもらえないので、複雑な気持ちです。一人暮らしは大変なことも多いけど、その人にしかできないこともたくさん見つけられると思います。そして、私は得意な文章で、一人暮らしの楽しさを伝えていこうと思います。
私は脳性麻痺で車いす利用をしています。ヘルパーさんの利用時間は平日の朝、8:00〜9:30は洗顔・着替え・朝食の準備といった介助とその後の15分間でCOCOROまで送ってくれます。
夕方のお迎え30分のヘルパー利用後、夜は6:00から10:00の間で、お風呂と晩ごはんの用意をしてくれます。外出は、月1回の日曜日です。一人暮らしをして困るのは、ヘルパーがいない時はトイレが心配なことです。もっとヘルパーさんを使える時間数がたくさんあればいいな。と思います。
私は頚椎損傷(首から下完全麻痺)、人工呼吸器使用で全面的な介助が必要です。水金はCOCOROの生活介護で、月土は自宅でヘルパーさん2名介護によってお風呂に入れてもらっています。
ヘルパーは1日10時間支給されていますが、就寝とお風呂で時間数を使い切ってしまうので、日中は口に咥えた棒でパソコンのキーボードを押しながら会社で事務仕事をしております。
ヘルパーさん不在時は、家族に介護してもらっているか、やむなくひとりでいる場合は、パソコンか携帯で外部連絡を取れるようにしていますが、それらのボタンを押している棒が落ちると外部連絡が取れなくなるので、その際、排尿カテーテルや痰が詰まり死にかけた事が何度かあるので、恐怖を感じることがあります。でも何とか工夫して頑張って生きています。